Ziektebeeld
Autisme

Autisme kan per persoon anders tot uiting komen: autisme verwijst naar een zeer diverse groep personen bij wie de sociale en andere problemen verschillen in ernst en type, met alle mogelijke soorten en combinaties van beperkingen en kwaliteiten. De volgende verschijnselen horen bij autisme:

Contact met anderen
Iemand met autisme kan vaak moeilijk contact maken. Sommige mensen met autisme maken helemaal geen contact met anderen. Sommigen zoeken wel contact, maar praten met name over wat hen zelf bezighoudt. Mensen met autisme nemen woorden vaak letterlijk. Ook hebben ze moeite om indirecte, non-verbale taal te begrijpen of te uiten. Dit zijn bijvoorbeeld gezegden, gebaren of gezichtsuitdrukkingen.

Gedrag en interesses
Iemand met autisme kan een beperkte, gefixeerde interesse hebben voor één of enkele voorwerpen of activiteiten. Hij of zij kan hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of rituelen. Kleine veranderingen kunnen veel onrust veroorzaken bij hem of haar. Iemand met autisme kan eindeloos hetzelfde doen. Bijvoorbeeld de kraan open- en dichtdraaien, dezelfde muziek luisteren of steeds bezig zijn met hetzelfde onderwerp.

Hoe de autismespectrumstoornis precies ontstaat, is niet bekend. Er is niet specifiek één oorzaak aan te wijzen. Wel zijn er verschillende risicofactoren.

Erfelijkheid

Duidelijk is dat erfelijkheid een rol speelt. Als je vader of moeder autisme heeft, is de kans dat jij ook autisme krijgt ongeveer 15 tot 20%. Als twee mensen uit je gezin deze psychische aandoening hebben, is de kans dat jij het krijgt 40%. Ter vergelijking: heb je deze aandoening niet in de familie, dan is de kans op autisme ongeveer 1%.

Omgeving
Verschillende niet-specifieke risicofactoren, zoals een hogere leeftijd van de ouders of een laag geboortegewicht, kunnen bijdragen aan het risico op autisme.

In de behandeling van kinderen met autisme is het van belang dat psycho-educatie voor alle betrokkenen én een educatieve benadering (thuis, op het dagverblijf en op school) centraal staan. Bij een educatieve benadering wordt er gezorgd voor een gestructureerde omgeving met duidelijke communicatieve ondersteuning. Het kind wordt communicatieve en sociale vaardigheden aangeleerd. Verder is het van belang dat extra psychische problematiek (zoals angst en depressie) wordt behandeld.

Bij volwassenen met autisme kunnen bijvoorbeeld de volgende behandelingen helpen om te gaan met de problemen die samen kunnen gaan met autisme:

• Lotgenotencontact
• Psycho-educatie
• Bewegen of sporten

Blijf er niet mee rondlopen. Heeft jouw kind klachten die (kunnen) passen bij autisme en maak jij je zorgen over de ontwikkeling van je kind? Maak een afspraak met het Centrum voor Jeugd en Gezin, de schoolarts of de huisarts. Zij kunnen jullie, indien nodig, doorverwijzen voor onderzoek en hulp.

Verdiep je in autisme
Autisme kan op verschillende manieren tot uiting komen. Zo kan autisme bij meisjes minder opvallen of anders tot uiting komen en hierdoor pas later ontdekt worden, doordat ze zich hebben leren aanpassen op sociaal gebied. Door goed naar je kind te kijken, je te verdiepen in de achtergronden, de symptomen en de aanpak van autisme, leer je meer over wat het inhoudt en zal je jouw kind wat beter begrijpen. Dit helpt je om er beter mee om te gaan. Bij sommige behandelingen worden psycho-educatie en cursussen voor naasten aangeboden. Je krijgt dan informatie en voorlichting over autisme en tips en handvatten hoe ermee om te gaan. Vaak is er ook ruimte om ervaringen uit te wisselen. Een handige tool om inzichtelijk te krijgen met welke specifieke dingen je rekening moet houden bij jouw kind, is het autismepaspoort. Dit kan door jou als ouder worden gebruikt, maar ook op school of in de zorg.

Zorg voor duidelijkheid en structuur
Kinderen met autisme kunnen overspoeld raken door alles wat er op hen afkomt. Probeer zo duidelijk mogelijk naar je kind te zijn over wat hij of zij kan verwachten en wat jij van hem of haar verwacht. Bijvoorbeeld op wat komen gaat als jullie een bezoekje brengen aan familie. Plotseling afwijken van een planning is vaak lastig voor iemand met autisme. Geef hier extra uitleg over en aandacht aan. Je kunt de wereld van je kind overzichtelijk maken door voldoende structuur te bieden. Zorg voor een duidelijke dagindeling, vaste regels en vaste plaatsen voor dingen in huis. Doe terugkomende activiteiten altijd op een vaste plek. Zoals altijd in bed voorlezen voor het slapengaan. Ook kan je gebruik maken van een planbord, waarop duidelijk staat wat wanneer gaat gebeuren.

Houd rekening met de prikkelbehoeftes van je kind
Sommige kinderen met autisme zijn erg gevoelig voor prikkels en andere kinderen juist niet. Houd rekening met de behoeftes van jouw kind. Probeer duidelijk te krijgen voor welke prikkels je kind wel of niet gevoelig is. Ook kan het zijn dat jouw kind voor sommige dingen heel gevoelig is en voor andere dingen niet. Een kind kan bijvoorbeeld gevoelig zijn voor geluid en licht, maar ongevoelig voor geur en het voelen van warmte en kou. Is jouw kind snel overprikkeld? Neem hem of haar dan bijvoorbeeld niet mee naar de supermarkt als dat niet nodig is of naar meerdere verjaardagen op één dag. Heeft jouw kind juist prikkels nodig? Laat hem of haar extra bewegen, bijvoorbeeld door te sporten, samen te stoeien of trampoline te springen in de tuin.

Pas je verwachtingen aan op jouw kind
Ga niet uit van de verwachtingen van anderen, maar van de ontwikkeling en behoeften van jouw eigen kind. Jouw kind ontwikkelt zich waarschijnlijk anders dan kinderen van dezelfde leeftijd. Zo kan het zijn dat hij of zij zich langzamer ontwikkelt op sociaal-emotioneel gebied en juist weer sneller op bijvoorbeeld cognitief gebied. Neem dit mee in de opvoeding en hoe jij met je kind omgaat.

Laat je kind zoveel mogelijk meedraaien binnen het gezin
Laat je kind met autisme zoveel mogelijk gewoon meedraaien in het gezin. Probeer hierin zo min mogelijk aanpassingen voor hem of haar te maken. Onderneem ook leuke dingen met het hele gezin, bijvoorbeeld met z’n allen naar de dierentuin gaan. Zo zorg je voor positieve ervaringen bij broers en zussen, zodat ze het autisme niet (alleen) als negatief zien.

Denk ook aan je andere kinderen
Als je andere kinderen hebt, kunnen zij het soms best lastig vinden om samen te leven met hun broer of zus met autisme. Als je kind met autisme veel aandacht krijgt, kunnen je andere kinderen zich achtergesteld voelen. Zorg ervoor dat je kinderen de ruimte krijgen om hierover te praten. En laat merken dat je ook oog hebt voor hun gevoelens. Let ook op dat je jouw aandacht gelijk over je kinderen verdeeld. Plan bijvoorbeeld bewust tijd in waarin je kinderen even alleen iets doen met jou en/of jouw partner. Daarnaast komt het vaak voor dat meerdere kinderen in het gezin een vorm van autisme hebben. Onthoud hierbij dat ieder kind uniek is en een eigen benadering nodig heeft. Het is hierbij heel begrijpelijk dat het een uitdaging is om rekening te houden met elkaars gevoelens en wat iedereen nodig heeft. Plan voldoende tijd in voor 1 op 1 aandacht waarbij je rustig en serieus luistert. Het liefste tijdens een leuke en ontspannende activiteit.

Besteed aandacht aan de school
Veel kinderen met autisme hebben op school begeleiding nodig. Maar niet elk kind heeft evenveel begeleiding nodig. De meeste kinderen hebben voldoende aan eenvoudige hulp, zoals bij structuur aanbrengen in de lesstof of hulp bij het plannen van het werk. Sommige kinderen met autisme zijn het meeste gebaat bij speciaal onderwijs. Bijvoorbeeld doordat hun autisme samengaat met een lage intelligentie of doordat ze snel overprikkeld raken. Probeer als ouder zo goed mogelijk samen te werken met de docenten van jouw kind. Deel de kennis die je hebt over autisme en het begeleiden van je kind met docenten en wissel ervaringen hierover uit. Je kind komt in verschillende leeftijdsfasen weer andere problemen tegen. Een student is bijvoorbeeld meer op zichzelf aangewezen dan een middelbare scholier. Verdiep je hierin en ga na hoe je jouw kind tijdens verschillende fasen het beste kan ondersteunen.

Heb ook aandacht voor de sterke kanten van autisme
Naast de lastige kanten die autisme met zich meebrengt, hebben kinderen met autisme ook zeker sterke eigenschappen. Zo komt het voor dat een kind met autisme veel weet over een specifiek onderwerp, goed is in het zien van details, eerlijk is en leergierig. Vaak ligt de focus bij autisme op de negatieve kanten, maar door aandacht te hebben voor de positieve kanten en je kind hierin te ondersteunen en te stimuleren kan hij of zij tot bloei komen. Daarnaast is het aan te raden je te richten op de dingen die goed gaan in plaats van op de dingen die niet lukken. Dit werkt veel motiverender, is beter voor het zelfvertrouwen en zo blijft je kind enthousiast om zich te ontwikkelen.

Zorg goed voor jezelf
Als ouder van een kind met autisme, ben je geneigd alles op alles te zetten om er zo goed mogelijk voor je kind te zijn. Heel begrijpelijk, maar verlies hierbij niet jezelf uit het oog. Zorg goed voor jezelf. Want als jij je goed voelt, lukt het je beter ervoor je kind te zijn. Cijfer jezelf niet weg en blijf leuke dingen doen waardoor je energie krijgt en je ontspant. Ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen. Onderhoud ook het contact met anderen. Af en toe erover praten lucht vaak erg op.

Zorg voor hulp van buitenaf
Betrek als het even kan familie en vrienden bij de zorg voor je kind. Heb jij het door de situatie moeilijk? Aarzel dan niet om professionele hulp te zoeken. Maak een afspraak bij jouw huisarts. Hij of zij kan je ondersteunen om op de been te blijven, je adviezen geven over hoe je het beste je kind begeleidt en je doorverwijzen voor passende hulp als dat nodig is.

Deel je ervaringen met andere ouders
Het delen van ervaringen met andere ouders zorgt meestal voor erkenning en ‘lucht’ om met de situatie om te gaan. Veel mensen vinden het steunend om te ervaren dat ze niet de enige zijn met een kind met autisme. Daarnaast kunnen anderen je misschien wel op weg helpen met de aanpak van problemen: de kans is groot dat een ander iets soortgelijks al eens eerder heeft meegemaakt. Oudervereniging Balans versterkt de positie van ouders van kinderen en jongeren met ontwikkelingsproblemen bij leren en/ of gedrag. Dit doet Balans door belangenbehartiging en uitwisseling van kennis en ervaringen tussen ouders, onderwijs, zorg en wetenschap. Samen met Stichting Mama Vita organiseert Balans webinars en online trainingen. Hierbij kunnen ouders ook persoonlijke vragen stellen en deels in contact komen met andere ouders. Mama Vita is een netwerk van moeders met een kind met autisme. Kijk als ouder wat het beste aansluit bij jouw wensen.

Tips om te communiceren met je kind
Hieronder lees je tips die je kunnen helpen bij de communicatie met je kind. Dit is heel belangrijk, omdat juiste communicatie eraan bijdraagt dat kinderen zich gezien en gehoord voelen.

• Bedenk dat mensen met autisme de sociale regels vaak niet goed begrijpen. Veel kinderen met autisme zullen je bijvoorbeeld niet begroeten met een lach of naar je zwaaien als je vertrekt. Kanttekening hierbij is dat dit niet altijd het geval is. Sommige kinderen met autisme (vooral meisjes) kunnen zich goed aanpassen en kopiëren gedrag.

• Bedenk dat je kind niet onbeleefd wil zijn als hij of zij jou en anderen niet aankijkt.

• Verwacht geen reactie op jouw non-verbale communicatie, zoals een boze gezichtsuitdrukking of gebaren. Als je wilt dat je kind reageert op wat je zegt, vraag er dan specifiek om. Benoem letterlijk wat je wilt of voelt.

• Leg concreet uit wat je wil gaan doen in plaats van dat je een korte vraag stelt. Bijvoorbeeld: Een moeder moet haar zoon en een klasgenoot met autisme naar voetbaltraining brengen. Ze zegt niet: ‘Ga je mee?’ Maar ze zegt: ‘Je moet naar voetbaltraining. Ik breng je vandaag met de auto naar de club. We vertrekken over vijf minuten, dus trek je jas aan. Je vriendje Jasper gaat mee.’

• Gebruik geen taal met een dubbele betekenis. Het woord ‘vliegangst’ kan hij of zij opvatten als ‘bang zijn voor een vlieg’.

• Vermijd sarcasme. Een opmerking als ‘prachtig’ als iets juist lelijk is, is voor hem of haar onduidelijk.

•Vertel of vraag één ding tegelijk. En geef hem of haar de tijd om jouw informatie te verwerken.

• Vraag of je kind je begrepen heeft.

• Het kan zijn dat je kind het niet fijn vindt om aangeraakt te worden. Probeer hier rekening mee te houden.

• Schreeuw niet of praat niet met een harde stem. Kinderen met autisme kunnen hier erg van schrikken.

• Straf niet en geef geen ‘als-dan’ waarschuwingen. Beloon je kind in plaats daarvan voor goed gedrag.

• Maak gebruik van schema’s, agenda’s en geschreven instructies. Ze kunnen goed van pas komen om iets duidelijk te maken